Nesta quinta-feira, dia 29, é escolhido pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras. Elas são caracterizadas por atingirem um universo pequeno de pessoas, cerca de 65 a cada 100 mil habitantes. No entanto, elas afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo todo, sendo 13 milhões de brasileiros.

Essas doenças têm origem genética em 80% dos casos e não há tratamento, mas serviço de reabilitação e cuidados paliativos por meio do diagnóstico e o tratamento precoce são capazes de aliviarem os sintomas e melhorarem a qualidade de vida do paciente, evitando ou retardando o comprometimento das funções do organismo – como na deficiência do hormônio do crescimento, esclerose múltipla, fibrose sística e síndrome de Guillain-Barré – O universo das doenças raras é de quase oito mil no mundo.

A maioria das doenças raras progride com o passar do tempo, apresentando um aumento na intensidade dos sintomas e um risco maior de levar o paciente a um quadro de incapacidade. Por isso, é preciso conscientizar a população a respeito da importância do diagnóstico precoce.

PESQUISA IBOPE

Uma pesquisa realizada pelo IBOPE, em 2020, revelou que quase um terço dos participantes (28%) não tinham nenhuma informação sobre o assunto, enquanto um a cada cinco acreditava, de forma equivocada, que nenhum dos tratamentos disponíveis no Brasil eram oferecidos pelo SUS.

DADOS ESTATÍSTICOS

  • Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
  • A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
  • 75% ocorrem em crianças e jovens.
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