O evento é gratuito. As inscrições são realizadas via Sympla neste LINK.
Nesta quinta-feira, dia 25, começa o Summit of Rare Diseases, em Niterói. O evento para profissionais de saúde quer direcionar o olhar para Amiloidose e para a Doença de Fabry, além de discutir fluxogramas diagnósticos, tratamentos e pesquisas em andamento.
O Summit termina no sábado, dia 26, e durante os seminários haverá o lançamento do livro “Amyloidosis and Frabry Disease: A Clinical Guide” com artigo da dra. Valdênia Souza, médica do GRUPO GERIATRICS, e dra. Marcelle Pires, gerente médica. A obra é resultado do esforço do professor Humberto Villacorta Junior (PGCCV-UFF), que orientou a doutoranda Diane Ávila. Conversamos com elas a respeito de suas participações na obra.
As doenças raras têm ocupado um espaço maior no campo da saúde, seja pela evolução do tratamento ou discussão de casos diferenciados. Apesar de serem conhecidas 10 mil doenças raras, apenas 20% tem algum tratamento específico, o que mostra uma área com oportunidades para pesquisa e trabalho. Estima-se que 50 mil pessoas em todo o mundo são afetadas pelas doenças raras, com mais de de 3 mil pessoas diagnosticadas apenas na América do Norte. Portanto, elas são negligenciadas e subdiagnosticadas, apesar de poderem ser tratadas quando descobertas precocemente na maior parte dos casos.
Segundo a dra. Marcelle Pires, “as doenças raras estudadas nesse livro podem se manifestar clinicamente como uma das etiologias da Cardiopatia Hipertrófica, e hoje os estudos científicos questionam se essas doenças são realmente tão raras conforme consideramos”. Ela ficou a cargo de tratar dos cuidados paliativos neste contexto: “atuando no controle de sintomas e conforto objetivando uma qualidade de vida melhor diante de uma doença ameaçadora a vida sem possibilidade de cura”.
Para a dra. Valdênia Souza é preciso ter maior conhecimento para poder suspeitar e encaminhar pacientes a centros especializados: “Naqueles pacientes, onde o diagnóstico não foi precoce, podemos ajudar com o olhar da Medicina Integrativa e com o Cuidado Paliativo. Em todos esses itens é preciso ter em mente tanto a amiloidose quanto a doença de Fabry”.
MEDICINA INTEGRATIVA
Para a dra. Valdênia Souza, sua trajetória profissional com o contato com pacientes da medicina ocidental e podendo integrar abordagens da medicina integrativa a inseriram no livro. “Grande parte da minha vida profissional foi dedicada a carreira hospitalar em terapia intensiva geral e depois em cardiointensivismo e seus quadros agudos, além do consultório onde como cardiologista acabava tratando paciente com o olhar parcial e reducionista, mas sempre senti falta de um atendimento maior, assim o hospital e o stress do paciente agudo não faziam mais parte do que eu queria para o meu dia-a-dia e fui buscar na medicina integrativa este olhar do paciente como um todo, sempre com o embasamento científico. Sou sempre defensora da ciência, incluindo a medicina baseada em evidências. Pois os pacientes possuem os quadros agudos, porém não se pode esquecer que trata-se de doenças crônicas e nesse aspecto a opção de novos olhares para a pessoa como todo e utilizando os recursos da medicina homeopática, antroposófica, tradicional Chinesa, ayurvédica e de estilo de vida sem dúvida auxiliam o tratamento”.
O GRUPO GERIATRICS, além de possuir diversas estruturas, está me dando a oportunidade no Clinic Care (unidade em Niterói de Cuidados Paliativos e de Transição) de adotar algumas práticas da medicina integrativa e adquirir experiência com o grupo interdisciplinar, sempre com o foco no paciente e família.
Valdênia Souza.
Perguntamos para dra. Marcelle Pires como ela enxerga os cuidados paliativos no futuro e ela afirma que “a busca de conhecimento, aprendizado e capacitação dos profissionais de saúde são um cenário favorável para garantir uma boa prática e excelência nos cuidados paliativos, por isso, minha visão para os próximos 10 anos é bastante otimista”.
